La presa in carico della persona con lesione midollare è ben altra cosa

«Qualsiasi azione che non tenga in considerazione tali necessità, di fatto non garantisce alla persona con lesione al midollo spinale il suo diritto alla salute, garantito oltre che dalla Carta Costituzionale, anche da evidenze scientifiche internazionali dimostrabili e documentabili»: a che cosa si riferisce e di quali necessità parla Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), in una lettera inviata al ministro della Salute Giulia Grillo e ai funzionari ministeriali Andrea Urbani e Tiziana De Vito?
Si riferisce al recente schema di accordo reso pubblico il 2 luglio scorso e sancito tra Governo, Regioni e Province Autonome di Bolzano e Trento, riguardante le Linee di indirizzo per l’individuazione dei percorsi appropriati nella rete della riabilitazione, documento (disponibile integralmente a questo link ed allegato in pdf al presente articolo), che viene duramente messo in discussione dalla FAIP.
Per quanto riguarda poi le necessità di cui quel documento non terrebbe conto, se ne legge ampiamente nella stessa lettera di Falabella, che ribadendo concetti già espressi più volte in passato, anche su queste pagine, evidenzia appunto «la necessità di considerare il percorso riabilitativo in particolare per la persona con lesione al midollo spinale (codice 28 [riferito ai modelli di rilevazione del Sistema Informativo Sanitario, N.d.R.]), come un processo articolato e complesso che riguarda tutto il recupero delle diverse autonomie, per permettere alla stessa persona di poter recuperare complessivamente le proprie capacità compatibili con la lesione midollare».

«Si intende con ciò definire – prosegue il Presidente della FAIP – un Progetto Individuale circostanziato che possa vedere la persona al centro delle attività di recupero non solo e non tanto di quelle strettamente muscolo-scheletriche, quanto invece di tutto un percorso per il recupero dell’autonomia e dell’indipendenza che possa permettere alla persona di poter ambire ad un livello di vita dignitoso, in ottemperanza alle aspettative di vita di una persona così detta normale. Per determinare ciò è fondamentale garantire a questa persona una presa in carico personalizzata da parte dell’Unità Spinale (codice 28), che lo accoglie sin dal primo momento dopo l’evento lesivo e che diviene la responsabile dell’attuazione del Progetto Individuale, questo anche se la persona non possa terminare l’intero percorso del recupero dell’autonomia nella struttura che lo ha accolto come primo ricovero».

«Si ritiene inoltre di precisare – sottolinea ancora Falabella – che le competenze professionali, oltre che le componenti infrastrutturali organizzative e funzionali delle Unità Spinali, diventano essenziali per garantire alla persona con lesione al midollo spinale il buon esito del percorso per il recupero dell’autonomia e della successiva indipendenza, compatibilmente con il livello della lesione, e che pertanto tali servizi debbano essere assolutamente garantiti anche alle persone con lesione al midollo spinale che richiedono di essere ricoverati dopo il primo ricovero (in acuzie), per la cura delle complicanze secondarie e terziarie che la lesione midollare può comportare con il passare del tempo».

In riferimento, dunque, al citato accordo del 2 luglio scorso, «questa Federazione, continua, in linea con quanto già manifestato nel dicembre dello scorso anno, ad esprimere forte preoccupazione e contrarietà al principio espresso nel capoverso che definisce il percorso riabilitativo delle persone con lesione midollare traumatica e non traumatica (codice 28 [pagina 23 e seguenti del documento citato, N.d.R.]). Infatti, le indicazioni, e/o posizioni apodittiche riportate nelle Linee di indirizzo per l’individuazione dei percorsi appropriati nella rete della riabilitazione sono prive di ogni e qualsivoglia riferimento scientifico letterario ed esperienziale, denaturano completamente quanto applicato da anni nelle Unità Spinali italiane, che grazie a questo lavoro di evoluzione tecnica e culturale, hanno raggiunto i massimi livelli di qualità scientifica e professionale anche a livello internazionale».

In sostanza, secondo Falabella, «l’applicazione di tale proposta distruttiva del percorso sin ora garantito riporterebbe indietro almeno di oltre vent’anni l’offerta di presa in carico comprensiva di cura e riabilitazione per la persona con lesione midollare», guardando in particolare «con stupore, perplessità e preoccupazione, al fatto che la complessità del quadro di lesione midollare, con tutte le sue manifestazioni autonomiche e generali, possa essere ricondotta alla sola funzione respiratoria. Basti citare le necessità clinico-riabilitative della vescica e dell’intestino neurologici presenti anche nelle lesioni più basse che trovano risposte qualificate solo presso le Unità Spinali».
«Nel dicembre dello scorso anno – conclude il Presidente della FAIP – avevamo inviato a Lei Signor Ministro e ai Dirigenti degli Uffici preposti nostre attente ed accurate considerazioni, abbiamo finanche incontrato alcuni Dirigenti del Ministero della Salute per confrontarci sui temi specifici, ma ora notiamo con estremo rammarico che le nostre considerazioni e sollecitazioni, motivate per altro da armonico e complesso supporto scientifico, non sono state minimamente considerate e valutate nell’attuale documento finale».

Rimandando quindi i Lettori al testo integrale della lettera inviata dalla FAIP al ministro Grillo e ai dirigenti Urbani e De Vito (disponibile a questo link ed allegato in pdf al presente articolo), ne riprendiamo qui un passaggio particolarmente significativo, ove cioè si scrive che «non è da prevedere la possibilità di accesso diretto della persona con evento acuto ad altre tipologie di Centro diverso dall’Unità Spinale, senza che uno specialista accreditato per competenze specifiche sulla lesione midollare abbia espresso un preciso giudizio sul percorso più idoneo, il setting più appropriato e la tempistica di trasferimento».

Nette sono anche le conclusioni della lettera, nel dare evidenza alle istanze espresse dalla FAIP e alle possibili iniziative di protesta promosse dalla Federazione. «Chiediamo con urgenza – si legge infatti – che il documento Linee di indirizzo per l’individuazione dei percorsi appropriati nella rete della riabilitazione venga completamente rivisto, accogliendo le osservazioni qui riportate. In mancanza di un significativo riscontro alle nostre proposte, questa Federazione, anche attraverso la propria Rete Associativa, organizzerà un sit-in di protesta presso il Ministero della Salute, per rivendicare con forza il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, cosi come costituzionalmente garantito». (S.B.)