Marcella ha 26 anni, vive a Napoli. Un sabato sera di 5 anni fa in tangenziale ha perso per sempre l’uso degli arti inferiori e da allora si muove su una sedia a rotelle. Nel centro di riabilitazione a Bologna ha visto per la prima volta la sua immagine in sedia a rotelle riflessa sul vetro del balcone, in quel momento ha iniziato a rendersi conto che la sua vita era ormai cambiata e non avrebbe camminato più. Conosce Eugenio il 9 Aprile 2013. Nonostante le paure di Marcella legate alla sua condizione fisica decidono di andare a convivere dopo poco tempo. Sebbene lei non desiderasse apertamente avere un figlio scoprono di aspettare una bambina; Marcella accoglie con grande gioia la notizia e mette da parte tutti i timori. L’arrivo di un figlio stravolge i progetti, gli spazi, le priorità, il lavoro, il corpo…proprio il corpo…si tende a pensare ai chili di troppo o alle smagliature ma si fatica a immaginare che la culla in cui si annida e cresce un piccolo uomo possa essere “difettosa” rispetto ai nostri standard; la macchina perfetta che è il corpo della donna riesce a dare la vita anche quando qualche piccolo ingranaggio o più di uno sono inceppati. Marcella ha trascorso l’intera gravidanza a riposo, limitando gli spostamenti alle sole visite di controllo; anche lei si è dovuta confrontare con le difficoltà date dalle barriere architettoniche, dà alla luce la sua piccola Christine il 20 Maggio 2016 con un taglio cesareo in anestesia generale, ha avuto complicanze nel post-partum ma dopo una settimana di degenza è stata dimessa con la sua bambina.

Marcella è una delle donne che hanno partecipato al questionario diffuso grazie alla Fondazione Cesare Serono e che ha deciso di raccontare apertamente la sua storia. Il questionario indagava nello specifico le problematiche e i desideri delle donne e madri con disabilità fisico-motoria e ha raccolto un campione di 94 donne con patologie multifattoriali, genetiche, congenite e post-trauma. La maternità nelle donne con disabilità fisica riceve un’attenzione marginale da parte dell’ équipe sanitaria in quanto non riporta una vasta casistica di pazienti ma ciò non significa che il personale sanitario non debba essere adeguatamente formato, specialmente per la pluralità di volti che la disabilità possiede e per la varietà di forme con cui si manifesta: sono patologie di tipo diverso, con diversa età di insorgenza e diversa fenomenologia e ciascuna ha dei propri risvolti sulla decisione della donna di intraprendere una gravidanza.

Il 33% delle donne che ha partecipato allo studio dichiara di aver già avuto una gravidanza, il 24% la desidera ma ha timori collegati alla condizione fisica, il 19% la desidera nonostante la patologia mentre il 16% ha rinunciato a causa della disabilità, solo l’8% afferma di non aver mai desiderato diventare madre; delle donne con disabilità genetica 25 donne di loro dichiarano che l’ereditarietà della loro patologia abbia interferito sul desiderio di maternità.

La notizia di una gravidanza non viene sempre accolta positivamente da familiari e dal personale sanitario in quanto è difficile concepire l’idea che una donna disabile possa avere un figlio e lo possa gestire in autonomia. Ogni donna che si appresta a diventare madre vive in un turbinio di emozioni e paure che in presenza di una patologia fisica si amplificano ulteriormente: le paure nell’intraprendere una gravidanza che hanno riportato le donne sono di perdere l’equilibrio fisico raggiunto, dell’aggravarsi della patologia, la paura di non avere supporto, l’inaccessibilità delle strutture ospedaliere, la mancanza di modelli di riferimento, la paura di diventare un peso per il figlio e non potersene prendere cura.

Per quanto riguarda l’accessibilità ai servizi sanitari per problemi di tipo ostetrico-ginecologico il 59% viene seguita presso lo studio del ginecologo, per il 24% in ospedale e il 14% in consultorio ; la figura di riferimento principale per problemi ginecologici è per il 61% delle donne il ginecologo, mentre la figura di supporto più importante nella decisione di intraprendere una gravidanza è il partner per il 38% delle donne. Il 58%delle donne appartenenti al campione ha avuto un parto spontaneo, il 33% ha eseguito il taglio cesareo mentre il 9% un parto operativo.

Dopo la nascita dei neonati le difficoltà riscontrate riguardano la mancanza di autonomia nella gestione del bambino, le difficoltà dovute alla poca informazione dei sanitari riguardo la patologia materna, l’incremento dell’affaticabilità e delle ricadute cliniche e la difficile ripresa dal post-partum. Il 50% delle donne ha allattato esclusivamente al seno, il 28% ha optato per l’allattamento misto per evitare eccessivi affaticamenti fisici o per facilitare la gestione del neonato tra i due genitori mentre il 24% ha scelto l’allattamento artificiale per interferenze con i farmaci assunti; gran parte delle donne sono state supportate e motivate nell’allattamento al seno dall’ostetrica ospedaliera durante le giornate di degenza .

Dal questionario è emerso un notevole bisogno delle donne di incoraggiamento, comprensione e supporto da parte del personale sanitario che deve approcciarsi alla paziente con disabilità fisica in modo non giudicante. I sanitari devono conoscere a fondo la patologia di ciascuna paziente e come questa possa interferire sulla gravidanza in modo da offrirle un percorso assistenziale ottimale, è loro compito offrire a ogni donna un cammino sereno verso la maternità; l’obiettivo dell’ostetrica in particolare deve essere quello di migliorare le competenze e le conoscenze nell’ambito della maternità nelle donne con disabilità per poter regalare loro un percorso nascita che sia il più fisiologico possibile nonostante la patologia di base.

Il punto saliente dell’indagine riguarda la formazione del personale sanitario, le donne lamentano la mancanza di un adeguato supporto psicologico, la scarsa collaborazione tra i vari professionisti, l’insufficiente formazione dei sanitari riguardo la loro disabilità e la carente sensibilità del personale sanitario che dovrebbe curare maggiormente il lato umano. Il compito di chi assiste la donna è quello di farla sentire a proprio agio, di offrire sì supporto fisico, ma soprattutto emozionale, perché la maternità non è altro che un vortice di emozioni racchiuse in un corpo che dà la vita.

Susanna Usai

Fonte: fondazioneserono.org