Lesioni midollari: per la presa in carico globale e per i diritti

Fonte: superando.it – 

Il 2 marzo a Perugia, il 26 marzo a Napoli e il 6 aprile a Milano: sono le tappe scelte dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), per l’analisi e il confronto – in particolare con i responsabili delle varie Unità Spinali italiane – dell’attuale rete dei servizi dedicati alla presa in carico e all’attuazione del progetto individuale per le persone con lesione al midollo spinale. Il tutto in vista del 4 aprile, data che, come stabilito nel 2008 da una Direttiva del Presidente del Consiglio, coinciderà con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale. 

«Sarà un confronto opportuno e non più rinviabile, con l’unico intento di avviare una riflessione strategica del “nostro mondo” che agisce per la promozione e la garanzia dei diritti delle persone con lesione al midollo spinale. Tutti noi, infatti, e in particolare la nostra Federazione, abbiamo un vincolo di responsabilità importante nei confronti delle tante persone con lesione al midollo spinale da cui non ci si può sottrarre: quello di continuare a promuovere e sostenere quanto sino ad ora fatto e realizzato in materia di presa in carico globale, pur consapevoli delle emergenti difficoltà che dobbiamo ancora superare. Sulla scorta di ciò, quindi, credo sia importante avere la capacità di confrontarci costantemente con spirito costruttivo, per condividere e promuovere azioni e politiche utili ed efficaci al raggiungimento degli obiettivi condivisi».
Così Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), oltreché presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), aveva lanciato qualche tempo fa le iniziative promosse in vista del prossimo 4 aprile, Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, come stabilito dalla Direttiva del Presidente del Consiglio del 29 novembre 2008.
Il tutto centrato sul tema La rete dei Servizi dedicati nella presa in carico e nell’attuazione del progetto individuale per la persona con lesione al midollo spinale: l’attualizzazione dell’offerta tra criticità e buone prassi, rivolgendosi in particolare ai Direttori delle diverse Unità Spinali che insistono sui territori di riferimento del Sud, Centro e Nord del Paese.

A tale scopo, dunque, sono stati organizzati per le prossime settimane tre eventi sul territorio nazionale, d’intesa con la Fondazione Serena-Olivi di Perugia, in modo tale da garantire e agevolare la partecipazione di tutti.
Il primo di essi si terrà il 2 marzo a Perugia, presso la Sala Rita Levi Montalcini del Centro di Ricerca Emato-Oncologico (CREO) della locale Azienda Ospedaliera, alla presenza delle Unità Spinali del Centro Italia (Perugia, Roma, Ancona, Centro Paraplegici Ostia, Montecatone di Imola e Firenze). Il secondo, invece, sarà il 26 marzo a Napoli, presso l’Università Parthenope, con la partecipazione delle Unità Spinali del Sud Italia (Bari, Catania, Napoli e Cagliari).
Ad entrambi gli incontri interverranno sia Vincenzo Falabella che Raffaele Goretti, presidente della Fondazione Serena-Olivi e consigliere della FAIP, con la partecipazione, a Napoli, anche di Nicola Longo e Mario Estate, referenti FAIP per la Campania.
Sia nel capoluogo umbro che in quello campano, poi, a concludere i lavori sarà la tavola rotonda intitolata Proposte e indicazioni per la definizione di modelli organizzativi della rete dei servizi dedicati per le Unità Spinali e i Territori, insieme ai rappresentanti dei Servizi di Unità Spinale e a quelli degli Uffici di Programmazione Regionale coinvolti in tali problematiche.
La sintesi conclusiva dell’intero percorso, infine, è prevista per il 6 aprile a Milano, presso il Centro Spazio Vita Niguarda, seguita, il giorno successivo, dal congresso straordinario della FAIP, con la modifica dello Statuto della Federazione e il rinnovo delle cariche sociali.

Da non dimenticare, in conclusione, nemmeno il sostegno che la Fondazione Serena-Olivi fornirà in parallelo alla diffusione del libro In ricordo di Fulvio. Una vita spesa insieme, dedicato a Fulvio Santagostini, scomparso nella primavera dello scorso anno, che fu tra i primi a battersi per la realizzazione dell’Unità Spinale Unipolare all’Ospedale Niguarda di Milano, oltre a fondare in seguito l’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) e ad essere presidente della Federazione LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH. (S.B.)