Devono restare al centro le Unità Spinali e il diritto alla salute delle persone con lesione al midollo spinale

Fonte: superando.it – di Vincenzo Falabella – 

«Di fronte a due recenti documenti del Consiglio Superiore di Sanità sui temi della riabilitazione – scrive Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), rivolgendosi direttamente al Ministro della Salute e al Direttore Generale della Programmazione Sanitaria di tale Dicastero – prodotti senza aprire un confronto con la nostra Federazione, chiediamo un urgente incontro, per rivendicare la centralità delle Unità Spinali, e soprattutto il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, come Costituzionalmente garantito».

Al Ministro della Salute Roberto Speranza, al Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute Andrea Urbani:
Il dilagare del virus Covid-19 nel nostro Paese e a livello mondiale, oltre che mettere a dura prova tutto il Sistema Italia e in particolare il nostro Sistema Sanitario Nazionale e quello di Protezione Sociale, ha fatto precipitare moltissime persone in uno stato di forte preoccupazione, resa ancor più grave dall’incertezza del prossimo futuro, su quelli che saranno i tempi necessari al superamento della crisi e delle conseguenze che questa avrà sulle nostre vite e sulle nostre relazioni sociali.
Non possiamo nascondere che l’impatto della pandemia sulle nostre comunità ci obbligherà a ripensare molte cose nella nostra vita e a rimodulare alcune priorità, prevedendo innanzitutto la garanzia di una maggiore tutela della salute e della sicurezza dei/delle cittadini/e, ma ancor di più di coloro che sono più vulnerabili ed esposti ai rischi connessi alla condizione di salute, tra i quali tante persone con lesione al midollo spinale.
In tal senso, l’intero sistema sanitario è chiamato ad un grande sforzo di riorganizzazione per far fronte in modo adeguato ad una situazione che richiede misure straordinarie e di lungo periodo.

Il settore dell’assistenza e delle presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale, relativamente risparmiato solo nelle primissime fasi dell’epidemia,  è stato poi coinvolto in modo sostanziale, con gravi ripercussioni sulla sua capacità di dare risposte adeguate sia alle persone che abitualmente si rivolgono a questi servizi che alle nuove esigenze connesse agli esiti della malattia da coronavirus.
Riteniamo doverosa questa premessa, dal momento che in questi giorni abbiamo appreso con un certo imbarazzo che il Consiglio Superiore di Sanità, senza per altro aprire un confronto con la nostra Federazione [FAIP-Federazione Associazioni Italiane Parateraplegici, N.d.R.], in palese violazione dell’articolo 4, comma 1 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09, ha prodotto presso il Ministero della Salute due documenti, rispettivamente su Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione e Schema di accordo sui criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera.

Da tempo la nostra Federazione è impegnata ad evidenziare la necessità di considerare il percorso riabilitativo, in particolare per la persona con lesione al midollo spinale (Codice 28), come un processo articolato e complesso che riguarda tutto il recupero delle diverse autonomie, per permettere alla stessa persona di poter recuperare complessivamente le proprie capacità compatibili con la lesione midollare.
Tutto ciò prevede la definizione di un progetto individuale circostanziato che possa vedere la persona al centro delle attività di recupero, non solo e non tanto di quelle strettamente muscolo-scheletriche, quanto invece di un percorso globale per la ripresa dell’autonomia e dell’indipendenza, che consentano alla persona di poter ambire ad un livello di vita dignitoso, in ottemperanza alle aspettative di vita di una persona cosiddetta “normale”. Per determinare ciò è fondamentale garantire a questa persona una presa in carico personalizzata da parte dell’Unità Spinale (“struttura dedicata”, come da Codice 28), che lo accoglie sin dal primo momento dopo l’evento lesivo e che diviene responsabile dell’attuazione del progetto individuale.

Il ruolo delle Unità Spinali nella rete si definisce centrale sia nel guidare il percorso sin dall’evento acuto alla “Riabilitazione intensiva ad alta specializzazione” – definire cioè il setting corretto e la tempistica del trasferimento; coordinare le presa in carico riabilitativa precoce attraverso strumenti vari, tra i quali le cosiddette “consulenze programmate”, sia nel definire l’indicazione al trasferimento in strutture diverse, o pianificare la dimissione con i servizi territoriali (può essere utile inserire anche qui, come già fatto per il Codice 56, le modalità e i requisiti organizzativi, per altro in molte regioni già codificati attraverso Delibere ad hoc: PDTA-Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali; case management; PRI-Progetto Riabilitativo Individuale ecc.).
Di conseguenza non è da prevedere la possibilità di accesso diretto della persona con evento acuto ad altre tipologie di strutture o centri diversi (si veda al Codice 75, come previsto nei documenti del Consiglio Superiore di Sanità) dall’Unità Spinale, senza che uno specialista accreditato per competenze specifiche sulla lesione midollare abbia espresso un preciso giudizio sul percorso più idoneo, il setting più appropriato e la tempistica di un eventuale trasferimento.

Per questo chiediamo un immediato e urgente incontro, per affrontare le questioni sin qui evidenziate, comunicando che in mancanza di un puntuale riscontro, la nostra Federazione, anche attraverso la propria rete associativa, si vedrà costretta, suo malgrado, ad organizzare un sit-in di protesta presso il Ministero della Salute, per rivendicare con forza il diritto alla salute per le persone con lesione al midollo spinale, cosi come Costituzionalmente garantito.